70万一针救命药纳入医保！让人倾家荡产的罕见病到底有多难？：70万救命药进医保

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70万一针救命药纳入医保！让人倾家荡产的罕见病到底有多难？

据统计，世界已知的罕见病有7000种，而罕见病患者全球约3亿。

其中有一种叫脊髓性肌萎缩症（SMA）的罕见病，治疗时用的一种特效药原来就是约70万人民币一支。

1型SMA患儿一旦确诊，如果得不到及时治疗，会在一岁之内死亡，一般超不过两岁。这种病需要终身用药，按70万一支算下来，一年下来一个患儿就是几百万，这对于一个普通家庭而言，就意味着倾家荡产。

好在不久前传来好消息，国家医保局经过和药企的八轮谈判，该药已降至每支3.3万左右，这对于患儿及家属来说真是看到了希望和未来。同时被纳入医保的还有其它7种罕见病用药。

愿每一个患罕见病的病人都能得到及时治疗，愿每一个罕见病家庭都能走出困境。

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